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一则关于光明的故事

关键字:角膜移植;角膜保存液;中山眼科中心;新疆医科大学

摘要:我中心接到新疆医科大学附属第一医院会诊函,在5月份前后两次奔赴乌鲁木齐,为四名患者进行角膜移植手术。其中,维族小姑娘古丽的故事感人至深。


  上帝在她眼前遮住了帘

    在中国最西北部边境,与哈萨克斯坦共和国接壤,有个叫博尔塔拉蒙古自治州的地方,人们称之为博州。这里,夏季高温,气候炎热,冬季长而寒冷。

    四岁的维吾尔族小姑娘古丽出生在博州温泉县哈日布呼镇赛里木湖旁的一个小村庄,家里以种植玉米为生。"博尔塔拉"蒙古语,意为"银色的草原"。小古丽也如这“银色的草原”一般美丽善良,然而她却从不曾看一眼她生活的这个世界。小古丽患有先天性双眼角膜白斑,白斑很严重,右眼已萎缩,左眼能看到光。她分的清白天黑夜,她靠摸索在家里走动。她很聪明,大人不在家时,会自己照顾自己,会自己吃饭,自己穿衣服。她听力特别灵敏,靠听觉分辨出爸爸、妈妈、爷爷、奶奶。但是,有时她会摸到门外,听其他小朋友说话玩耍,对这个她不曾看过的世界,充满着向往。这时候,村民们每每看到这纯真善良却又被命运遗忘的小姑娘,总会有一种遗憾与惋惜涌上心头。

    广州专家为她带来病情转机

    为给她治好眼睛,小古丽的爸爸带她走遍了新疆医院。然而都说娃娃还小,没到做手术的年龄。后来听说新疆医科大学第一附属医院来了广州中山眼科中心的援疆专家,小古丽爸爸又一次带着小古丽踏上求医之路。

    罗益文是中山眼科中心眼外伤科副主任,20149月,作为中央和国家机关、中央企业第八批援疆干部人才奔赴新疆,来到新疆医科大学附属第一医院眼科开展医疗援疆工作。

今年513日,周三,罗益文如往常一样,穿好工作服,准时坐到裂隙灯前,开始了一天的工作。整个新疆很多疑难眼科疾病的患者都会慕名前来找她。

    “阿依古丽,阿依古丽……”

    过了一会,爸爸抱着阿依古丽进到诊室,坐到裂隙灯前。小古丽双眼珠白白的,眼睛小,眼窝深,眼珠不停地转,躲在爸爸的怀里,紧紧地抱着爸爸,惊恐地望着有发出声音的地方……

    “娃娃得的是双眼先天性角膜白斑,右眼球萎缩。左眼可尝试角膜移植手术治疗,可以提高部分视力。”

    “能看见吗?”

    “应该可以看到一点。”

    小古丽患的是双眼先天性角膜白斑,除了角膜病变外,还可能伴随有虹膜粘连、白内障、青光眼等其他眼病。先天性眼病患儿,出生后长期处于朦胧视觉状态,视力没得到发育,存在着严重的弱视,即使角膜移植很成功,视力也仅能得到轻微的改善,还必须经过漫长的弱视训练来提高视力。罗益文副教授对小古丽能否进行角膜移植及术后视力改善情况,心里也没底。小古丽仅4岁,右眼已萎缩,完全丧失视功能,无复明的机会。左眼现在能辨认光线,是非常宝贵的视力。手术风险很高,如果手术失败,小古丽将永远生活在黑暗中。加之,角膜移植手术的费用,对于这边境农民家庭,也是一笔很大的负担。小古丽家是低保家庭,但由于她出生后就有眼病,无法办理农保。

    “只要能看到一点点东西,我们也要给孩子治病!”小古丽爸爸坚定地说。

    多方助力,她成了幸运的宠儿

    门诊结束,小古丽的病情仍牵着罗益文副教授的心。513日当晚,罗益文副教授联系到中山眼科中心角膜病科的同事袁进教授,514日便把小古丽各项检查单拍照成电子版,通过网络传给袁进教授。袁进教授看了检查结果后,认为有把握做手术。恰巧,袁进教授受邀于517日赴新疆眼科年会做学术报告,他决定抵达后先为小古丽安排手术。有了角膜病科教授前来,小古丽角膜移植手术的事情更加成熟了一步,但是还缺少爱心人士捐献的角膜。

    就在小古丽回家的第二天,514日,住在新疆医科大学第一附属医院神经外科,来自焉耆的3岁汉族小朋友小云病情突然恶化,意识昏迷,呼吸停止,仅靠呼吸机来维持生命。这时,小云的父母提出了要捐献女儿器官的愿望。“娃娃如果走了,就把她有用的器官捐出来吧,让孩子用另外一种方式活着。”小云的父母流着泪,忍者悲痛,在器官捐献同意书上签下了自己的名字。小云最终因脑干肿瘤离世,捐出了充满活力的肝脏和眼角膜…...

    当小古丽的爸爸接到医院通知可以做角膜移植手术时,又惊又喜。但拮据的经济情况却让这一家又一次陷入困境。小古丽的父母最后决定卖掉家里仅有的两头耕牛,向亲戚四处借钱。一番奔走和筹钱后,仍然还差一部分。小古丽的父亲眉头深锁,凝视着活泼可爱女儿。朴实善良的村民,看到眼里,纷纷自发为小古丽进行捐款。一百、两百、三百……小古丽的爸爸被感动了,“我永远不会忘记!不会忘记大家对小古丽的爱和帮助!”

    516日下午六点多,经过长途飞行,袁进教授从广州抵达乌鲁木齐后,得知两个等待角膜移植的维族娃娃和家人已经在医院等候。由于需要全麻手术,孩子已经禁食近8个小时,同时考虑到越早进行移植手术,角膜供体的活性越好,袁进教授顾不得旅途劳累及辘辘饥肠,直接来到病房对两个孩子进行术前的再次评估。显微裂隙灯下,可以见到小古丽的左眼角膜完全灰白混浊,完全失去透明。虽然看不见周围的物体,小古丽努力转动着头追寻着光源。小古丽的父亲也满含期待,希望能有手术的机会。袁进教授完成小古丽的眼部检查后,充满信心的告诉小古丽的父亲,“小古丽的双眼先天失明,眼内结构发育异常,虽然手术复杂难度很大,但是一定会尽全力帮助小古丽获得最好的手术效果”。夜间的手术室格外安静,医护人员做着各种术前准备。晚上7点半,手术显微镜的灯光亮起,手术开始。袁进教授主刀,新疆医科大学第一附属医院眼科主任易湘龙担任手术助手。袁进教授细致的进行着各种复杂的手术操作,一个多小时后,捐献的角膜成功的移植到了小古丽的左眼。顾不得休息,袁教授又继续为另一位因眼外伤失明的维吾尔族小男孩成功实施了角膜移植手术。最终,汉族小姑娘小云健康透明充满活力的角膜被移植到了两个维族娃娃的眼上,他们将替小云继续看到这美丽绚烂的世界。

晚上十一点多,袁进教授结束手术,回到病房为两个维族娃娃制定了术后的用药方案,转交给病房的医护人员。走出病房大门,此时已经是午夜十二点,此时袁进教授才感到晚餐没吃的饥饿和疲惫,但是内心充满了手术成功的喜悦和满足。 

  一瓶角膜保存液的故事

    514日,小云捐出眼角膜。但是如果没有角膜保存液,这宝贵的眼角膜肯定无法保存到16日进行手术。新疆医科大学附属一院眼科仅有的一瓶角膜保存液分成两份,保存着小云捐出的两片眼角膜。这一瓶角膜保存液背后,又有着一段横跨中国,千里送光明的故事。

    就在同一个月,58日,周五,新疆医科大学附属一院有志愿者捐献出一对眼角膜来。然而没有角膜保存液的情况下,角膜最长保存时间不超过48小时。为了不浪费这珍贵的眼角膜,新疆医科大学附属一院向中山眼科中心发来会诊函,邀请我中心角膜病科医生前去新疆为已注册登记需角膜移植的两个病人做移植手术。经罗益文副教授积极联系和协调,中心角膜病科梁凌毅副教授接到任务,完成8日上午门诊后,当天下午便赶赴机场,带着中心无偿提供的一瓶角膜保存液及手术室已经消毒处理的角膜移植环钻,直奔乌鲁木齐。但是由于当时暴雨恶劣天气,飞机延误,直至凌晨一点多,梁凌毅副教授才抵达新疆医科大学附属一院。人一到,手术立马开始。手术持续到凌晨三点多,梁凌毅副教授顺利的为两位病人完成角膜移植术。9日,周六早晨八点,她又匆忙乘机返回广州。就在当天,她还要拖着疲惫的身躯回到广州为一个培训班授课。

    梁凌毅副教授临走的时候,将那瓶角膜保存液留在了新疆医科大学附属一院。这就是接下来保存小云眼角膜的唯一一瓶角膜保存液。它被分成了两份,分别保存着小云两颗眼角膜,也正是这瓶角膜保存液为小古丽及另一个维族小男孩小艾力赢得了手术时间。

    后记

    “看得见吗?”

    小古丽用力闭了闭眼睛,慢慢睁开,好奇地,近近地看着爸爸、妈妈和小弟弟……小古丽笑了,甜甜地笑着“阿塔、阿娜…..”。小古丽第一次看清了爸爸、妈妈。小古丽又看着小弟弟,摸着小弟弟,“小弟弟原来这么好看,这么可爱…..

  

小古丽爸爸将康复后的小古丽高高举起


罗益文副教授与小古丽在一起

 

小古丽开心的看向镜头

     530日,小古丽出院回家了。她穿着鲜艳的艾德莱斯绸连衣裙,戴着红色小花帽,抱着罗益文副教授送她的hellokitty布娃娃高高兴兴地回家去了。

    她家就在那美丽的赛里木湖旁,湖旁的村庄里传来了美妙动人的歌声和瓜果的芬芳。篝火下,人们流传着一则关于光明的故事。故事里,维族盲人姑娘小古丽被神奇的换上了汉族女孩小云的眼角膜。为了这一手术,新疆医科大学附属医院与广州中山大学中山眼科中心克服困难,完成千里救助接力。众多善良又极具责任感的专家教授,与时间赛跑、与黑暗抗争,终不负这一美丽的托付,为她掀开遮挡着眼睛的帘子。

                                                                                                               (文中患者为化名)

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